poczytajmimamo
Temat: Podejrzenie nowotowru przy chorobie
Przegladajac net na temat naszej choroby nienatrafilem akurat na te strone:(
...chodzi mi o to, ze wyzej wymienione-oraz inne informacje na temat NF- artykuly są umieszczone na stronie naszego stowarzyszenia - Alba Julia...
Dlatego wszystkich namawiam do zapoznania się z nimi w pierwszej kolejności.
Pozdrawiam
Źródło: recklinghausena.onsi.pl/viewtopic.php?t=836
Temat: STOWARZYSZENIE ALBA JULIA
VIVA
ALBA JULIAŹródło: recklinghausena.onsi.pl/viewtopic.php?t=349
Temat: Leje rumuńskie
wymiana
Kupiłem dzisiaj Euro :)
od siebie polecam miasto Braszów.
trasa mojej wycieczki:
Hunedoara -
Alba Julia - Sibiu - Hurez - Poienari - Bukareszt - Sinaia - Busteni - Predeal - Brasov - Bran - Sighishoara - Turda - Cluj Napoca
więc jeśli Braszów to polski odpowiednik nazwy Brasov to z pewnością "odwiedzę" ;)
Miałem jeszcze o coś zapytać, ale zapomniałem o co :hmm:
Jak sobie przypomnę to jeszcze napiszę :P
Źródło: forum.pclab.pl/index.php?showtopic=502181
Temat: Do jakiego wieku atakuje
...Możesz mieć tzw. segmentalną formę NF... Zwróć uwagę, czy plamy, jakie masz, są umiejscowione głównie po jednej stronie ciała lub tylko w jakiejś części ciała.
Jest możliwe też, że masz łagodną formę NF1, która objawia się głównie plamkami lub tylko plamkami.
Jeśli chodzi o możliwość rozwoju choroby, to nie jest tak, że rozwija się ona głównie między 20 a 30 rokiem życia...
Na ostatnim spotkaniu stowarzyszenia
Alba-Julia, docent Zajączek mówił, że są okresy w życiu, kiedy choroba może (ale nie musi) się rozwijać... a właściwie, zwyczajnie przybywa wtedy objawów. Są to: okres intensywnego rozwoju dziecka, okres dorastania, ciąża (tu bywa bardzo różnie), okres po 30 r.ż. i okres tzw. przekwitania (zwykle ok. 50 r.ż.).
Jednak, jak już wcześniej napisał Andrzej - każdego należy traktować indywidualnie, bo choroba jest nieprzywidywalna...
Źródło: recklinghausena.onsi.pl/viewtopic.php?t=1766
Temat: Pliki do pobrania
"Deklaracje wysyłajcie na adres Kliniki z dopiskiem STOWARZYSZWNIE
ALBA-JULIA lub DR.Wojtkiewicz"
skopiowałam tu to, co Andrzej napisał w shout boxie.
Źródło: recklinghausena.onsi.pl/viewtopic.php?t=783
Temat: Zebranie Stowarzyszenia Alba-Julia
Jeśli będzie coś wiadomo, to informacje będą umieszczone na forum i na stronach stowarzyszenia
Alba-Julia.
Źródło: recklinghausena.onsi.pl/viewtopic.php?t=2126
Temat: European Federation For Neurofibromatosis Associations
Jean - wiem jak używać przeglądarki i mnie google nie gryzie. Jednak nie wiem które strony mogłyby pomóc w rozwoju "naszego" (a nie "waszego") stowarzyszenia - bo
Alba-Julia jest dla wszystkich chorych na NF (i nie tylko).
Link, który podałam w pierwszym poscie i zawarte tam informacje, były właśnie na temat ewentualnego działania na rzecz naszego stowarzyszenia.
Źródło: recklinghausena.onsi.pl/viewtopic.php?t=1783
Temat: Sprawy Stowarzyszenia
Podaję adres emailowy Stowarzyszenia
Alba Julia:
albajulia.recklinghausen@gmail.com
Jeśli ktoś ma jakąś sprawę, pomysł lub pytanie, dotyczące Stowarzyszenia - maile proszę kierować na powyższy adres, wpisując w temacie - "Sprawy Stowarzyszenia"
Źródło: recklinghausena.onsi.pl/viewtopic.php?t=1101
Temat: Ważna informacja.
...; nocleg
03.05.08 [sobota]
godz. 9.00 wyjazd do Bran; godz. 9.30 – 12.30 zwiedzanie zamku w Bran oraz parku etnograficznego; godz. 12.30 wyjazd do Snagov; godz. 15.00 – 19.00 zwiedzanie Snagov; 19.00 wyjazd do Bukaresztu; godz. 21.00 Bukareszt + nocleg
04.05.08 [niedziela]
godz. 8.00 – 12.00 zwiedzanie Bukaresztu; godz. 12.00 wyjazd do Konstancy; godz. 14.30 Konstanca – zwiedzanie, plaża, godz. 22.00 wyjazd do
Alba Julia [romańskiej osady w prowincji Dacja] - noc w autobusie
05.05.08 [poniedziałek]
godz. 8.00
Źródło: kulus.fora.pl/a/a,175.html
Temat: STOWARZYSZENIE ALBA JULIA
W dniu 14.01.2006 w Szpitalu Uniwersyteckim im. Dr-a Jurasza odbyło sie kolejne spotkanie założycieli Stowarzyszenia
Alba Julia. Na spotkaniu tym, stosownie do wytycznych jaki udzielił Sąd w Bydgoszczy, dokonano zmian w Statucie Stowarzyszenia. Mam nadzieje, że zostały już usunięte ostatnie przeszkody,żeby nasze stowarzyszenie uzyskało wpis do KRS, a co sie z tym wiąże osobowość prawną. Mając na uwadze konieczność zebrania jeszcze podpisów tych założycieli, którzy byli na pierwszym zebraniu, a nie mogli uczestniczyć w dniu 14.01.2006., proszę o...
Źródło: recklinghausena.onsi.pl/viewtopic.php?t=349
Temat: European Federation For Neurofibromatosis Associations
...Poland
General Email: asoc_nf@eresmas.com
Website Address: http://www.nfpolska.com (niestety, link nie działa )
Phone: +48 68 351 2302
Fax: +48 68 351 2302
President: Macei Kmiecik, maciej.kmiecik@nfpolska.com
Board Members: Pawel Deptula
A naszego Stowarzyszenia tam nie ma... Może warto byłoby napisać emaila do European Federation For Neurofibromatosis Associations i poprosić o wrzucenie Stowarzyszenia
Alba-Julia na listę europejską...
Kto dobrze zna język angielski i mógłby się tego podjąć? A może to już było zrobione, tylko nie widać efektów?
Źródło: recklinghausena.onsi.pl/viewtopic.php?t=1783
Temat: "Wizytówka" Stowarzyszenia ALBA JULIA
Dziś dostałam mailem odrobinę zmienione pliki deklaracji Stowarzyszenia oraz "wizytówkę".
Pliki są już zamienione. Nie musicie ich ponownie wypełniać, bo zmiana jest wyłącznie graficzna.
Dla chętnych do rozpowszechniania wiadomości o Stowarzyszeniu
ALBA JULIA, zamieszczam poniżej "wizytówkę".
Źródło: recklinghausena.onsi.pl/viewtopic.php?t=940
Temat: Wycieczka Transylwania 19-26.05.2010
...którą zwiedzamy około 3 godz., powrót do autokaru, czyli 1,5 godz. marsz. Dalsza jazda do miejscowości Sebes i zasłużony nocleg około godz. 21.00 - 22.00.
21.05 – DZIEŃ TRZECI
Śniadanie około godz. 8.00, wyjazd do Devy (średniowieczna warownia) oraz Hunedoary (największy gotycki zamek w Rumuni, w którym przez 7 lat więziony był Vlad Palownik. Był siedzibą Hunyadych oraz Macieja Korwina). Powrót do Sebes, krótkie zwiedzanie
Alba Julia (Cytadela Alba Carolina oraz Katedra św. Michała, gdzie znajdują się sarkofagi Izabeli Jagiellonki i jej syna Zygmunta Zapoyli) lub czas wolny w Sebes (można zobaczyć ołtarz Wit Stwosza Młodszego) – nocleg.
22.05 – DZIEŃ CZWARTY
Śniadanie około godz. 8.00, wyjazd do miejscowości Sibiu – Kulturalna Stolica Europy w 2007 roku, zwiedzamy starówkę (między innymi: kamienice z oczami, most kłamców),...
Źródło: forumwns.lh.pl/viewtopic.php?t=7509
Temat: Do jakiego wieku atakuje
Znalazłaś stronki naszego stowarzyszenia
Alba Julia i pracę dr Karwackiego, którą zamieściłam tam, dzięki uprzejmości tegoż lekarza. Dr Karwacki przesłał mi ją mailem i pozwolił umieścić w necie
Źródło: recklinghausena.onsi.pl/viewtopic.php?t=1766
Temat: STOWARZYSZENIE ALBA JULIA
Alba Julia, to miasteczko w Rumunii (Transylwania).
Jednak ja również jestem ciekawa, skąd wziął się pomysł, aby nadać taką nazwę stowarzyszeniu
Źródło: recklinghausena.onsi.pl/viewtopic.php?t=349
Temat: Wyjazd do Rumunii
Koło Naukowe Kulturoznawców i Koło Naukowe Folkloroznawców Uniwersytetu Śląskiego zapraszają na
VIII wycieczkę kulturoznawczą
Rumunia –Transylwania 2008
„ Śladami Vlada Drakuli”
Cluj-Napoka-Sighisoara- Brasov (po drodze Rupea)-Bran-Bukareszt-
Konstanca i relaks nad Morzem Czarnym –
Alba Julia- Debreczyn i Katowice
W tym : piękne zamki, zniewalające krajobrazy, niezapomniana atmosfera, kompetentne przewodnictwo (ducha Vlada Drakuli ) po obiektach oraz informacje o historii i tradycji regionów, a to wszystko w MAJOWY WEEKEND!
30 kwietnia - 5 maja
Przewidywany koszt przejazdu : 600 zł
(Koszt wycieczki – 600 zł obejmuje : opłaty dla przewoźnika - paliwo, diety i noclegi kierowców,...
Źródło: kulus.fora.pl/a/a,168.html
Temat: STOWARZYSZENIE ALBA JULIA
Muszę Was poinformować, że w sprawie
ALBA JULIA zrobiliśmy kolejny krok do przodu. W dniu 14.02.2006 GUS nadał nam numer REGON. W dniu dzisiejszym odebraliśmy zaświadczenie o nadaniu numeru REGON.
Źródło: recklinghausena.onsi.pl/viewtopic.php?t=349
Temat: STOWARZYSZENIE ALBA JULIA
...które nie mają związku z rozpoczęciem działalności stowarzyszenia to uzyskanie numeru NIP (wniosek od tygodnia jest w urzędzie Skarbowym) .Konieczne jest też posiadanie konta bankowego . W temacie wyboru banku w dniu 09.03.2006 w Bydgoszczy spotyka się zarząd Stowarzyszenia. Na spotkania zarządu prawdopodobnie ustalimy termin najbliższego spotkania członków założycieli i wszystkich chętnych do współpracy z Stowarzyszeniem
ALBA JULIA i wszystkich chętnych do wstąpienia w jego szeregi.
Źródło: recklinghausena.onsi.pl/viewtopic.php?t=349
Temat: STOWARZYSZENIE ALBA JULIA
Dnia 06.02.2006 w Sadzie Rejonowym w Bydgoszczy dokonano wpisu do Rejestru Stowarzyszeń, Innych Organizacji Społecznych i Zawodowycc....... pod numerem 0000250362
ALBA JULIA STOWARZYSZENIA PACJENTÓW Z CHOROBĄ RECKILINGHAUSENA I INNYMI SCHORZENIAMI Z GRUPY FAKOMATOZ. cZYLI Z DNIEM 06.02.2006 NASZE STOWARZYSZENIE UZYSKAŁO OSOBOWOŚC PRAWNĄ. Z TYM DNIEM ZACZELIŚMY DZIAŁAĆ LEGALNIE.
Źródło: recklinghausena.onsi.pl/viewtopic.php?t=349
Temat: Podejrzenie nowotowru przy chorobie
Hello!
Piotrek, trochę idziesz drogą "na skroty"!!!!
szereg pytań ma swoje odpowiedzi na stronach
Alba Julia. Proszę przeczytac!
oto cytat w związku z interesującą Cię kwestią.
"Wartości liczbowe ryzyka nowotworowego u chorych z NF1 są przedmiotem badań i
dyskusji; jest ono przynajmniej o 5 % wyższe aniżeli dla porównywalnej standardowej populacji;"
Całosć znajdziesz pod adresem http://genetyka.pam.szczecin.pl/download/12a.pdf, do pczytania na stronie stowarzyszenia...
Źródło: recklinghausena.onsi.pl/viewtopic.php?t=836
Temat: ORGANIZACJA POŻYTKU PUBLICZNEGO
DZISIAJ NA ADRES NASZEGO STOWARZYSZENIA WPŁYNĘŁA DECYZJA SĄDU W BYDGOSZCZY O WPISIE
ALBA-JULIA OD REJESTRU ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO. STALIŚMY SIĘ WIEC ORGANIZACJĄ-STOWARZYSZENIEM ZE STATUSEM OPP.
Źródło: recklinghausena.onsi.pl/viewtopic.php?t=2088
Temat: Robimy porządki :)
Nareszcie znalazłam trochę czasu i mogłam zająć się stronkami Stowarzyszenia
Alba Julia.
M.in. zmieniłam wygląd obrazu w nagłówku, zmieniłam skrypt daty i wreszcie nie pakują się już reklamy podczepione do tamtego skryptu. Dodałam też pliki pdf, które mogą Was zainteresować:
* Nerwiakowłókniakowatość typu 1 (NF-1, choroba von Recklinghausena) - Stanisław Zajączek, Thierry van de Wetering
* Pseudozanikowe plamy jako dodatkowy objaw skórny nerwiakowłókniakowatości - H. Rotsztejn, M. Nadolski,...
Źródło: recklinghausena.onsi.pl/viewtopic.php?t=872
Temat: Rumunia - majowy weekend
...Było intensywnie...mało spania, duzo zwiedzania, 1 prysznic na 2 tygodnie:),pod koniec bylismy juz troche zmeczeni... ale mnimo to szkoda było wracać.
Plan trasy został w całości zrealizowany z założeniami a nwet wiecej.
Nasza trasa szła tak:
Kielce-stop do Przemyśla-bus Medyka-bus Lwów-21.45 pociąg do Czerniowiec ( 15 lei)-bus do Suczawy (10$)-godz 16.07 do Campulung Moldovenesc- szlakiem po Bukowinie, Rarau-
Alba Julia(Transylwania)-Sigishoara-Medias-Sibiu-Uce-Viktoria-Gory fogarskie( czerwonym szlakiem na Cabana Turnuri- Cabana Podragu-Baran -Braszów-Breil-Delta Dunaju (Tulcza-prom do Mili 23)-Galati- Tecuci-Bacau-Piatra Neamt-Bicaz-Lacu Rosu-i powrot do Suczawy-i powrót do Polski.
Bukowina cudna fagarasze jeszce bardziej, ale kupa śniegu powyżej 1600 m,
z miast to
Źródło: sknt.fora.pl/a/a,477.html
Temat: ORGANIZACJA POŻYTKU PUBLICZNEGO
Dowiedz się Dorotko, to umieszczę też te informacje na stronach
Alba Julia.
Pozdrowienia dla Andrzeja (zresztą sama też go pozdrowię telefonicznie).
Źródło: recklinghausena.onsi.pl/viewtopic.php?t=2088
Temat: SPOTKANIE STOWARZYSZENIA
Na ostatnim spotkaniu Stowarzyszenia
Alba Julia ktoś robił zdjęcia, były ciekawe prelekcje - obiecano, że dostanę na maila fotki i materiały z prelekcji. Miałam umieścić je na stronach stowarzyszenia.
No i minęło już wiele, wiele miesięcy - i nic... absolutnie NIC nie dostałam... - A szkoda...
Źródło: recklinghausena.onsi.pl/viewtopic.php?t=2479
Temat: Ważna informacja.
Witam!
Mam dla was ważną wiadomość. Otóż po przeliczeniu trasy okazało się, że musimy mieć 8 godzin postoju w
Alba Julia przed powrotem do kraju [ 14 godzin jazdy wychodzi!] W związku z tym termin naszego powrotu do Katowic musi ulec zmianie na 6 maja. W Katowicach bedziemy około godz. 6.00 rano. W załączniku przesyłam cały plan wycieczki. Pozdrawiam!
Źródło: kulus.fora.pl/a/a,175.html
Temat: "Wizytówka" Stowarzyszenia ALBA JULIA
Zamieszczam zaktualizowaną "wizytówkę" Stowarzyszenia
Alba-Julia.
Poniżej można ją pobrać w formacie doc.
Źródło: recklinghausena.onsi.pl/viewtopic.php?t=940
zanotowane.pldoc.pisz.plpdf.pisz.plartnat.opx.pl